服巻智子公式ブログ

しばらく書かないうちに、あっという間に10日も過ぎていたのか。。

怒涛のような毎日である。

しかも、リハビリが次の段階に進んだので、それでまた疲労困憊の毎日である。リハビリだけじゃなく仕事も生活もあるから。

高槻のあとは、2日ほど佐賀で仕事したが、咳が止まらず県立病院を受診。X線とか血液検査とかいろいろ診て頂き、慢性化しているとのこと。次の受診は１２月。胸の写真はやや白くなっていて、ぜんぜん治らない。咳が苦しい日がある。

その後、高知市で４日間の仕事。
高知県障害福祉課からの依頼の仕事＝２日間と、ソーシャルストーリーズWS＠高知市＝２日間。
発達障害者支援開発事業の一部(早期発見)を、高知県が佐賀県方式を導入した。そこで効果検証については共同研究することになるので、私以外にもNPO法人それいゆ理事長と佐賀県障害福祉課から１名が参加しての合同会議。
高知のHドクターに咳を診ていただく。

日曜日に帰宅して、月曜日の昨日は、術後初の検診日。S大学医学部病院整形外科受診。経過はまずまずというところらしく、『神の手』教授とお若い主治医に喜んでいただいた。次の整形外科定期検診日も決定。

午後からは、佐賀市地域猫対策推進委員会出席。これが３時間以上も。
佐賀市の打ち出す指針と助成金制度に関わるものなので、非常に重要な会議だった。
帰り間際に、身障者手帳の新しいものが出来上がっていると知り、受け取り手続きをして、新しい手帳を頂戴した。今回の手術によって等級が上がったのである。

その上、１８時から、佐賀県庁にて、佐賀県発達障害者支援開発事業の効果検証作業部会。
こちらは効果検証に関わる調査方法等の検討会。

今日は、午前中、プリスクールの様子を見てからフリースクールで３名と面談。
その後、移動である。
ただいま、羽田で函館行きの乗り継ぎの合間。

毎日眠いぞ。
  

大阪は台風13号に直撃されるかも、と思ったのですが、大阪はそれたみたいですね。

直撃で災害にあった地域もあるので、胸が痛いです。

さて、明日からの高槻市で実施する『ソーシャルストーリーズ・フォローアップセミナー』のため、高槻に来ています。

受講の皆さん、気をつけてお越しになってくださいね。



  

発達障害者支援体制整備事業の詳細を決めていく会議。

細かなところで言葉の使い方、紙面の上での視覚化。

大切なことですね。

  

今日は雨。台風が近づいている。明日以降が心配。

昨日は台風の前に、と思い立ち、犬を連れて散歩した。
本当に何ヶ月ぶりだろう。
うちのワンたちと散歩できるなんて、手術の甲斐はあったなぁ、と、改めて感動する。

でも、帰宅してからドッと来た。

まだまだだなぁ。



昨日今日、うちにいられる理由は、アメリカ行きをキャンセルしたから。

実は、昨日は、チャペルヒルTEACCHセンター（ノースカロライナ大学医学部）のリー･マーカス所長の退職記念パーティで、私はそれに招かれていた。

行きたくて日程も空けていたし、航空券もホテルも予約していた。

でも、身体が悲鳴をあげ始めた。
なので、泣く泣く取りやめた、という次第である。
パーティの主催者とメジボブ教授と、そして、当の本人のリーには、お詫びのメールと退職のお祝いを贈ることにした。

リーはこれからも、非常勤で勤務を継続し、後進を育てながらTEACCH部を支えてくれるのだそうだ。



夫も休みを取ってくれて、私の身体を休めるように協力してくれた。
ありがとう。

秋は何かと忙しいものだ。
休息をとることができたので、また今週も何とかがんばろう。


  

昨日のことだが、函館で、安和盛夫さんと一緒の講演会だった。
彼とは10年ほど前に出会って、これまで時々会ってきた。
折に触れてメールのやり取りもしてきた。

このたび、彼を含め３名の方との対談が『自閉っ子は必ず成長する』（花風社刊）という本にまとめられた。



久しぶりに聞く彼の話。

背広ネクタイの彼の姿を、実は私は初めて見た。

そして、自分を客観視しようとする姿、また仕事で給与をもらうに足る仕事をしようとする姿、自らの行為における失敗を反省し、反省から学ぼうとする姿。。何もかもが、10年前に初めて出会った頃とは別人のようであった。

あの頃は、自分の言いたい事だけ話して人の話は聞かなかったし（聞くことができなかっただけだが）、人が話している時は他所を見たり下を向いたり貧乏ゆすりをしたりして態度が悪く見えていた（コミュニケーション障害のせいだが）が、そういったこともこの10年で学んで、社会人たるマナーを身に付けようという努力がありありと伝わってくる。

本当に、彼らはわかりさえすれば、実に素直に受け入れ、実に素直に変わろうとし、また努力もする。
その姿勢が真摯で感動する。

男性当事者で家庭を持っていて障害表明をしておられる日本人はまだ少ないので、今回の対談本をぜひ読んでみてください。



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今日の午前中は道南分会の役員さんたちとミーティング。
久しぶりだった。
会のあり方と今後の方向性や、会の進め方について話し合った。

ノースカロライナの自閉症協会もそうなのだが、親の会独自で成人支援の拠点を築いていく必要が出てくるものである。ノースカロライナばかりでなくアメリカのあちこちの親の会が、親の会立の成人デイサービス機関を開設・運営しているところは世界中のあちこちで見られる。アイルランドもフランスもスウェーデンもそうだった。フランスやイギリスは、親の会立の自閉症学校すらあったのだった。行政や社会福祉法人等の民間機関だけでなく、親の会が運営するのである。ノースカロライナは、グループホーム運営や作業所を独自にいくつも開設しているし、ジョブコーチなど、ノースカロライナ大学よりずっと多い人数雇用して、就労支援サービスを提供している。

私たちの日本も、どうやらそろそろその時期が来ているような印象を持っている。
しかし、そのためには、十分な準備期間が必要で、多角的に検討していく必要がある。

ちなみに、佐賀の親の会は、そのことを先んじて、NPO法人それいゆをつくって成人サービスを独自に開始したのだった。



今はまだ幼児とか小学生といっても、気がつけばあっという間に成人しているものなので、成人してから動いては間に合わないこともあるのだから、今の年齢のうちから、先輩のお子様たちのために成人支援の準備を開始していると、自分の子どものためにも安心をつくることになるのだよ、ということなのだ。



夕方時間が取れたので、歩けるようになった足で、ホテルの近くを歩いてみた。
すると、函館ベイ美食倶楽部という観光地区ができていて、それもホテルのすぐ近くで驚いた！
これまでは歩くこともできなかったから、そんな綺麗な観光地区があるなんて知らなかったけど、今日はじめて歩いてみたのでした。


  

函館２日め。

朝ホテルを出ようとしたときに、すご～く揺れた。しかも、とても長い時間。
ホテルの人たちも大慌てで走り回って安全確認していたし、タクシーの運転手たちも皆外に飛び出していた。
怖かったなぁ～。

夕方、ASの高校生から電話
『服巻先生は、今、函館ですよね。大変な目にあったでしょう。大丈夫ですか？心配になって電話したんです。今日の用はこれだけです。（ガチャン）』
ありがたいなぁ。

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さて、今日もおしま学園コンサル。２日目。


特定の事例について、支援の見直しをする。
みんなでディスカッションして、具体的に検討。

すぐに手分けして作業に取り掛かる。


みんなでやれば、細かい長丁場の作業も楽しくがんばれるものだ。

前回はスケジュールを見直したが、今回は本人に適した手順書が足りないことが判明。
みんなでいろんな場面に使える手順書を作った。

2日間かけて出来上がったものは、４うと半分。時間切れで、作業の続きは仕事の合間に手分けすることに。


お風呂の手順書の付属、身体の部位。浴室に張り出しておくもの。

色分けで身体を洗う順序が示されている。
一般的なやり方だ。

今回の手順書には、本人の興味関心が生かされている。

手順のあちこちに、本人の大好きなSMAPが登場して励ますのだ。

若いスタッフが生き生きと一人の利用者の人のためにがんばる姿には、私も励まされる。

まだまだ体力が戻っていない私は、休み休み仕事をしているので、ほとんど手伝えなかったけれど、彼らは力を合わせてがんばりぬいた。素晴らしい！と思う。



今回の手順書づくりには、この本と付録のCD-ROMが大変役に立った。


手順書に使えるイラストが多数！


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朝一番の便で函館入り。

おしま学園のコンサル。

ある寮のある利用者の支援について、みんなで再検討のためのディスカッションをして、早速、支援の再デザイン。
そして作業。
今日は全部終わりきれなかったので、明日も続く。
若い人たちが真剣に学ぶ姿は清冽で頼もしい。

夕方は、北海道発達障害者支援センターと道南地区の学校の先生方のグループの合同勉強会。
『個別の教育支援計画の立て方』についての勉強会。
2例の事例を出してくださった小学校のI先生、中学校のS先生。
お二人とも、非常に誠実な取り組みをなさっていたのが印象的だった。

  

今日は、朝から病院に。内科である。

その後、フリースクールの小学6年生と面談。歯科通院についての説明。明日、約1時間かかる歯科治療の日なので、その手順とｿｰｼｬﾙｽﾄｰﾘｰ。不安を減らして手順をわかった上で、ちゃんと落ち着いて治療を受けることができるように。
これまで6年間うちに来ているが、今日始めて「わかりました」と落ち着いた返事が返ってきた。

空耳か？

と耳を疑ったが、お母さんも同じく驚いていて、二人であとで喜んだ。
成長している！


そのとき、中学卒業して浪人しながらフリースクールに通ってきている女の子が私に会いに来た。
彼女は今はフリースクールスタッフの手伝いもしている。バイトだ。
ASでこだわりも強く、強迫性で何回も入退院を繰り返した子。
私にとっても気になる子だったが、長い道のり、本当に彼女のペースでスモールステップで、一歩進んでは二歩下がるような日々が続いたが、この頃、なんだか確実に違ってきた。心の礎が磐石になりつつあるのがわかる。
それに、きれいになった。
わざわざ挨拶に来てくれた。
嬉しかった。
本当に皆、確実に成長している！



それから、私の身体の心配をしつつ、また、夕方の予定のことを気にして運転を買って出てくれた人たちと共に、一路、熊本へ。

今日は熊本県庁で、熊本県の早期発見に携わる人たちに、早期発見に関する佐賀県方式の紹介が依頼内容。
早期発見のポイントさえ教えてもらえばよいと、担当の方はおっしゃっていたけど、そんなに話は単純ではない。だから、それだけの話はできない。1歳半の早期発見についての研究は世界中で、日本でも、さまざま行われているので、いろんなところの研究に対して貪欲に情報を求めていく必要がある。毎年毎年アップデートしていくべきであり、今佐賀県が指標として持っているものも、毎年アップデートする必要があるのだ。

話している最中に再びひどい咳こみがあって、聴講の方々にはお聞き苦しかったことをお詫びしたい。

また、頭痛も始まったので、質問が少なかったことはありがたかった。

終わってから熊本空港まで送ってもらい、今はもう羽田に来ている。

今日は羽田で眠りにつきます。

  

今日、帰宅。
ずっと車椅子は使わなかったので、もう、へとへとである。

この週末は、退院後、初めての飛行機とJRを使った出張旅行だった。
杖は使ったが、車椅子を1回も使わず、文字通り、歩くべきところは本当に自分の足で歩いた旅だった。
荷物は持ってもらったが階段も使った。
広い福岡空港もセントレアも伊丹空港も、ちゃんと歩いた。
そういえば、手荷物検査場を通過する時、車いすじゃなくて自分の足で歩いて通過したのは、ゆうに2年ぶりである。
まだ痛いし引きずるし杖は手放せないが、手術の甲斐はあったなぁ。

佐賀に戻ってみると、本当に涼しくなっている。出かける前も涼しかったが。浜松の方がずっと暑かったなぁ。

テレビではパラリンピックが、過去に例を見ないほど電波に乗っている。
ものすごく時代が進んだ気がする。
アテネの時までは、個人名を出さないようにとか、顔がとられないようにという理由で電波で紹介できなかった（TBS談）というから、世の中の意識がずいぶんと進化したのだとわかる。
嬉しくて、思わず見てしまう。


あとは咳を治さなくちゃ。
咳は体力を消耗しますね。

  

今日は野洲でした。
草津かと思っていたら、実は、野洲だった。

機能の高いASDの理解と支援について、という内容を要望されたので、近年特に力を入れて指導を展開している、

『いじめ』対策
『感情コントロール』
『自己認知支援』

について、かなり詳しくお話しました。

『性教育』にはちょっとしか触れることができませんでした。


89年から親しくお付き合いさせていただいている井深のぶこ先生も来て下さいました。

保護者の方、支援職の方々ともお知り合いになりました。

咳がひどくて、お聞き苦しかった点をお詫びしたいです。

まだまだ良くならないなぁ。

  

今日は、浜松市で静岡県自閉症協会の方々のご依頼によるお仕事だった。

浜松の親の会の大御所の皆さんとは、もう15年近くも前にご依頼を受けて、3日間セミナーをした事があった。

そのときの役員の方々が、今日は顔を揃えておられて、なんだか懐かしく思い出された。

あのときのリーダーは、亡くなった鈴木信五君（旧姓：石岡）だった。おしまコロニーのスタッフで将来有望な自閉症支援界のリーダーで、私の２年後（1994年）にTEACCH部に留学。派遣先は、私の夫がのちに留学した（2001年）グリーンビルTEACCHセンターだった。

そのときに写された写真のコピーを持ってきてくださった方がいた。



まだ細身だった頃の私と元気な信五君。


静岡県自閉症協会の碓井会長も来ておられ、最近は、静岡県も非常に動きが活発になっているとのことだった。
浜松市も政令指定都市になり、市独自の発達障害者支援センタールピロが、今年の6月に開設されたとのこと。
日本中のいろんなところがいろいろと改革されてきつつあるなぁと感じた一日だった。


ところで、その後、JR移動。
これが結構しんどくて、夜はスタッフが足裏マッサージを丁寧にやってくれた。
本当に助かった。
Nちゃん、ありがとう！

歩けば歩くほど、と言っても一度に無理はいけないが、ちゃんと歩くほど、歩くための筋トレができて、歩行がうまく行くようになるのだそうだ。しかし、この数年間、ほとんど自宅以外は歩いていなかった私なので、駅のホーム移動という少しの移動が、今はまだちょっと大変。

でも、きっと、何も感じずに、スタスタ歩くようになる日がすぐそこに来ているのだろうと信じる。

  

午前中にリハビリに行った。今日以降は、あと１０日ほどリハビリには行けないので。

お昼から浜松に向けて出発。退院後、初めての遠出である。

退院直後から仕事はしてきたが、当初、下半身は痛みが伴っていたので、車椅子使用したり、多くの人に移動や荷物を助けてもらいながらやってこざるを得なかった。
もっと早く良くなりたかったが、肺炎が重なり、なかなか体調は思ったように回復せず、
とうとう今日からの出張旅行は、スタッフに介助同行をしてもらっている。
今の私はまだ自分の身体をもてあましており、荷物まで運べないからだ。その上、疲れやすい。


でも！

数年ぶりに、初めて空港内を自分の足で歩いた！

中部セントレア空港は、建物内に坂道が多くて、私のような障害者にはフレンドリーではない。
段差がなければよいというものではまったく無い。セントレアはバリアフリーではない。坂道は歩きにくいし、車椅子を押してくれる人にも負担が重くのしかかる。

セントレアから高速バスに乗って、浜松にたどり着いた。
２時間のバスは、以前の私には負担だったが、今日は痛まなかった。

まだ、人の手を借りなければ仕事はできないし、極端に疲れやすいが、
空港内を自分の足で歩いたり、長距離バスに乗ることができたり、と、手術をした甲斐があったと思える瞬間を多数経験している。

静岡県自閉症協会の皆様、直前にはいろいろご心配をおかけしましたが、無事に到着いたしております。
明日、お目にかかります。
よろしくお願いします。

  

午前中は朝早くからリハビリに。
早朝はおじいさんおばあさんで待合室は込み合う。
でも、私の担当PTさんは今日木曜日は午前中だけの外来サービスなので、行く。
今日は午後は会議が込み合っているからね。


午後の１番めは、中部保健福祉事務所にて、ワンコとニャンコによるアニマルセラピーの実施にあたっての説明を受けに行った。まだ準備段階であるが、佐賀県でもアニマルセラピーの基盤を作り上げたいと考えているから。


Then,　15:45～16:45
フリースクールSAGAに、M県から議員団が視察に来られ、佐賀県障害福祉課のメンバーと一緒にプレゼンと質疑応答。現地視察。これまで幾多の他県の県議会議員の視察を受け入れたが、今日の議員団は熱心で質問も絶えなかった。議員たちの視察って、温泉めぐりみたいな色合いのある場合もあるので、今回はちょっと感心した。


Then,　16:30～17:50
県庁７階72号会議室にて、これまた障害福祉課のオシゴトだが、年末に国の行事と連動して実施する県主導の障害者理解啓発月間の企画会議。県主導の障害者理解啓発月間と地域の当事者団体･支援者団体と協働で動く行動計画の設定は、これが実現すれば、佐賀県が全国初となる。M議員団につきあうよう障害福祉課に依頼を受けていたので、こちらの会議は送れて参加。


Then,　18:00～21:00
県庁４階大会議室にて、佐賀県発達障害者体制整備事業企画推進委員会。
佐賀県の発達障害者支援の現状が多角的多次元的多層的に現状把握され、次への具体的行動計画を練っていく会議で、すでに6年目。この中で、早期発見早期療育事業やフリースクールSAGA、チャレンジドワークステーション（発達障害職業訓練施設）、移行支援事業などが生まれてきた。

今年は新たに、これら多数の県事業の効果検証のためのワーキンググループが設置されることになった。
第3者集団による、より客観化を図った上での、科学的効果検証を推進する。


肺炎の後遺で遅い午後になると咳、暗くなる頃には腰がバライケテ（佐賀弁です）、上半身と頭もクタクタです。


  

今日は朝から、１０月はじめに行う『PEP3研修会』の準備としてのPEP３実施。

協力児は５歳男児。

講師の一人であるドクターTも他県からわざわざ来てくださり、当センター長が実施した。

私はまだ身体がうまく動かないので危険防止もあり、参観しながら邦訳の見直し担当。

実施後、採点と検査結果の集約。

そして、報告書の素案を３人でディスカッションした。

これらはすべて、東京会場（１０月４日）大阪会場（１０月５日）の演習資料作成のための準備である。

まだ生の資料であり、これから精選して当日の研修に役立てるためのものだ。

これから１ヶ月かけて、入念に準備予定である。

受講生の皆さん、一生懸命準備しております。
当日お目にかかるのを楽しみにしております。


－－－－－

今日は、夕方、リハビリに行くことができました。


  

なんだか昨日はブログアップした後、疲れがどっと出たのか、熱発して寝込んでしまいました。
今日も午前中ずっと起きることができず、お休みを頂いていて良かったです。

お休み。。と思っていたら、午後には早速会議が入っていました。

１つめの会議は、高等学校における特別支援教育の今後のあるべき方向や具体的な支援のあり方について、佐賀県教育庁の方々と。

2つ目の会議は、佐賀県における発達障害者支援施策の効果検証について、佐賀大学のS教授をお招きして、佐賀県障害福祉課の面々とそれいゆの担当スタッフと。

どちらの会議も、術後の私の身体の調子を考慮してくださり、Minds&Hopes(市内に新しく開設した、それいゆのAS専門の分室。私の自宅のすぐそば)で会議を持ってくださったので、かなり体力的に助かりました。

肺炎がなかなか消えてくれず、夕方になると咳と熱発です。

まだまだ本調子は戻りませんが、足の方は痛みが少なくなりつつあります。

お休み。。。と思っていましたが、いきなり2学期の始動です。

リハビリにきちんといけない毎日ですが、明日こそは行きたいです。

  

２週間に及ぶ、TEACCH５デイトレーニングが終了しました。ノースカロライナ大学TEACCH部から派遣されたシャーロットTEACCHセンターの３名のスタッフは、土曜日に無事に帰国の途につきました。

本当に素晴らしい実技・実習付セミナーで、５日間同じチームで一緒に過ごした受講生の皆さんは、なんだか『同じ釜の飯を喰った』仲間のようになっておられました。セミナーの質についても、すべての受講生の方々から大変高い評価を頂き（TEACCH部直接セミナーなので当然かもしれませんが）ました。本物の専門的なセミナーで忙しかったが有意義な日々だった、今まで受けたことの無い楽しいセミナーだった、どの講義も説明もわかりやすくて自閉症の見方が変わった、指導に自信が持てるようになった、どういう支援を提供すべきか、なぜ構造化するのか理屈がよくわかった、などの感想を頂きました。なかには、チームワークがこんなにも支援の質を向上させるのか、ということを書いておられた方もいらっしゃいました。

私たちそれいゆも何ヶ月も前から準備してきて、労力と人手がかかるのですが、やって良かったと心から思います。多くの仲間が広がって、そして、もっともっと自閉症の人たちにフレンドリーで人権を守りつつ、バリアフリーが果たされていくための水準の向上に寄与できれば幸いです。

また、このようなセミナーの実施には、実際に協力してくれる自閉症の人たちとそのご家族の、多大なご理解と全面的ご協力が欠かせません。今回も、１２名（アダルトパネル含め）の当事者にご協力いただきました。年少のお子さんの場合には、親御さんが毎日体調を整え送迎してくださったおかげで、実習がかないました。感謝に言葉が見つからないほどです。ありがとうございました。


さて、受講生からのアンケートは、すべて英訳されてTEACCH部に届けられます。


その中で、運営の私たちそれいゆが解決できることだと考えられる以下のご意見に対してのみ、この場でご回答させていただきます。それを含め、これ以外のTEACCH部に主体と権利がある内容に関しては、すべて英訳して送ることになっています。


【ご意見①：開始時間･終了時間の正しい情報を事前に知りたかった】

この点につきましては、ご連絡が遅れ、あるいは、行き届かず、大変申し訳ありませんでした。
今年はシャーロットTEACCHセンターチームによる初めてのトレーニングということで、当方も万全の準備をしたかったのですが、ジョイス先生のお目出度で体調の悪い日もあったとのことで、私たちも遠慮しつつも再々催促をしたのですが、とうとう直前まで最終案をいただけなかったのでした。ご不便をおかけしたこと、お詫び申し上げます。


【ご意見②：昼食が出るとは事前の連絡に無かった。知らせておくべきだ】

この点も、毎年同じだという安直な考えで、事前のご連絡が徹底しておらなかったようです。
申し訳ありませんでした。


【ご意見③：懇親会の時間はもっと長いほうが良い】

それだけ楽しまれたということでしょうか。それは嬉しい限りです。
トレーナーたちは、毎日、皆さんの研修がうまくいくように、事前に毎日入念な話し合いと準備をいたしております。朝は８時きっかりに打ち合わせ開始、夜も８時近くまで話し合いと準備をしており、せっかくノースカロライナから来られたのに、あまりちゃんと食事が取れない日もあります。
時間は貴重なのです。というか、それも受講生の皆さん方の研修のためです。
ですので、あの時間帯がギリギリのところだと考えています。
彼らも身体と頭を休ませる時間が必要ですので。
ということで、ご理解いただけると幸いです。
チームの皆さんで、お残り頂いてお話なさるのは構わないのではないでしょうか。


【ご意見④：グルーピングの配慮をして欲しい。各チームにスタッフが１名入っていて下さると、もう少しグループ活動がスムーズに進んだかと思います】

グルーピングについては、都道府県が重ならないように、また、年齢層、職種、性別などによって分けられています。
それ以外の情報はありません、というか、個人情報保護のギリギリのところで最大の配慮をして行っております。
また、TEACCH部の方では、ですので、リード役として、トレーナーを配置していますが、ずっと一緒というわけではありません。
受講生の皆さんは現職のプロばかりで自立されていますし、初めて出会ったもの同士で、どれだけチームワークを築くかということも、グループワークの実習の一部ではないかと、私は思います。他の国でも同じトレーニングパッケージで実施されていますが、今まで不都合が報告されたことは無い模様です。

というわけで、私の個人的意見は、今のままで良いのではないかと思いますが、私の思料できない部分でのお考えがありますならば、ぜひともTEACCH部で考えてもらいたいことですね。


【その他最も多かった意見：セミナーの時間配分について、スピードが速い等】

これらにつきましては、TEACCH部が整備されていることで、当方は関知できない部分です。



そのほか、たくさんポジティブな感想を頂き、私も感激しました。

アンケート配布時にもお伝えしましたが、皆さんからのご意見とご感想はすべて必ずTEACCH部に届けます。

皆さん、またお目にかかりましょう。