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2008年06月28日

親の会のあるべき姿とは

昨日は、午前中は、県の障害福祉課といっしょにミーティング。
現時点の佐賀県の発達障害者支援の体制整備を振り返り、より良い方向への具体的検討と来年の方針の話し合い。主には、今年始まったフリースクール佐賀(発達障害専門の県主導フリースクール)の実績報告。

午後は、発達障害の幼児期の指導者養成講座(県事業)の講師。

夜には、佐賀県自閉症協会(親の会)の会議に専門部会として出席した。
来年、佐賀県で九州地区の自閉症協会の大会があるので、その企画会議をそれいゆ相談センターで。

親の会のあるべき姿、望まれる姿、めざす姿を具体的に話し合い、それが具現できるような大会にしたいと話し合いは一致していた。

最も望まれる姿の一つは、自分のことだけを考えて行動するのではなく、子どもたちの未来が安心できるものであるように、地方自治体に働きかけ行動し、絵に描いた餅ではなく、具体的なプランを施策とし、また、具体的な支援システムを構築することであろう。それも、全ライフステージにおいて。早期発見とその時期の親への心理的支援、早期療育、学校教育での特別支援、進学移行支援、大学支援、就労支援、結婚支援、老後の支援、全生涯における支援が最低限のものであっても途切れることなく用意されるように具体的に行動する。佐賀は少しずつ実現に向かっている。

そういったサービスは与えてもらうものではない。
闘って勝ち取るものなのだ。
愚痴ばかり言って何もしないのでは何も変える事はできない。このことは、93年にアメリカ留学から帰国して以来、アメリカの親たちから学んだことを、佐賀の親たちに求めるまま伝え続けてきた。

21世紀に入り、今の佐賀の親たちはアクティブで、しかも、行動への意識が高まっているのが頼もしいと感じ、それが嬉しかった。愚痴を言うより団結して行動してサービス構築のために、行政とも一緒に行動する、その地盤が出来ている!


来年6月21日、自閉症スペクトラムの親の会の九州大会が佐賀市で開催されます。
我がそれいゆは佐賀県自閉症協会が母体なので、全面的に協力予定です。

興味のある方々、ぜひ、お越しください。
当日、会場でお目にかかりましょう!


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Posted by Tomoko at 08:33│Comments(5)お仕事日誌
この記事へのコメント
 いつも貴重な情報、先進的なとらえ方を教えていただいてありがとうございます。いつも襟を正す思いで読ませていただいています。私の地域でも、先生のブログを見ている方がたくさんいます。
 ソーシャルストーリーと認知行動療法の記事などは、目の覚める思いで読ませていただきました。親の会の取り組みについて、地域を多く動かす力となると信じています。今回の記事も何度も読ませていただきました、
 親の会の機能として、早期発見の時期の親への心理的支援には直接的にかかわれるとして(ペアレントメンター事業など)、早期療育・学校教育での特別支援・進学移行支援・大学支援・就労支援・老後の支援などは、親の会が直接行うのでなく、後方支援と理解してよいのでしょうか。チーム作りや環境整備、行政への要請活動など。
 また地域啓発やきょうだい支援で機能している親の会もありますが、これも親が直接的にかかわる取り組みとして中心的な課題であると考えてよいのでしょうか。
 大変お忙しい中と存じます。可能な範囲でご指導いただけると大変光栄です。
Posted by ゆーじ at 2008年06月28日 22:40
はじめまして、岡山県 美咲町に住む 発達障害児 2児の母です。現在 町での取り組みの中で 先生のお名前が出ています。この春、訓練施設の問題が発生し 親の会もない 私達の地域で 何とかしたいと頑張ってみているところですが 気ばかり焦り 手探りで 町長との話しまでこぎつけました。来月7日に 出前町長室を開いてもらえ町長の考えも聞けると思いますが町の方の考えの中に今後の支援をやって行く上で 先生をお呼びしたいとの話しを聞きました。大変に忙しい状態なのは 充分承知していますが どうか 私達に力を貸して下さい。唐突に失礼な事もわかってはいるつもりです。しかし 心の底からお願いしたいのです。美咲町からのアプローチがありましたら こんな親が居たな?と 気持ちの片隅にでも 残してやっていて下さい。 何を書いているのか 内容が目茶苦茶ですが… いつか お会い出来るのではないか?なんて 考えております…。
Posted by あまいぶ at 2008年06月29日 23:14
■ゆーじ様
お返事遅れてすみません。
行政への要請活動など、という理解で結構です。支援施策や予算獲得などのロビー活動ですね。

兄弟支援についても、佐賀県はかなり早くから取り組んでおり、日本でももっとも活発な方だと思います。きょうだいたちは、支援される側としての扱いをあまり好みません。ですので、佐賀のきょうだいたちは、最初の仕掛けは親たちがしましたが、後は自立して、自主運営をしています。この中で育った兄弟たちがすでに成人しており、彼らがきょうだいの後輩たちのガイドをしています。長年でそれが定着していますから、そういう意味でも、佐賀の兄弟支援は先進的だと思いますね。


■あまいぶ様
ご連絡があって日程が合えば、対処させていただきます。
日程を合わせるのが結構難しいことが多いですけど。
Posted by Tomoko先生Tomoko先生 at 2008年07月06日 12:55
>2008年07月06日 12:55
>Tomoko先生
>■ゆーじ様
>お返事遅れてすみません。
>行政への要請活動など、という理解で結構です。支援施策や予算獲得などのロビー活動ですね。
>
>兄弟支援についても、佐賀県はかなり早くから取り組んでおり、日本でももっとも活発な方だと思います。きょうだいたちは、支援される側としての扱いをあまり好みません。ですので、佐賀のきょうだいたちは、最初の仕掛けは親たちがしましたが、後は自立して、自主運営をしています。この中で育った兄弟たちがすでに成人しており、彼らがきょうだいの後輩たちのガイドをしています。長年でそれが定着していますから、そういう意味でも、佐賀の兄弟支援は先進的だと思いますね。
>
>
>■あまいぶ様
>ご連絡があって日程が合えば、対処させていただきます。
>日程を合わせるのが結構難しいことが多いですけど。
Posted by あまいぶ at 2008年07月06日 16:32
お忙しい中、お返事ありがとうございます。実現する事を祈っています。
明日7日に 町長さんと話す機会がとれ 数人のママさん達と私達の思い、現実、これからのことを話して来たいと思います。
私自身は 現在、結構楽しく 日々発見?の子育てさせて頂いてチビ達(小1アスペ、娘と年長高機能自閉、ADHDの息子)に感謝していますが やはり世の中との折り合いをつけながら 親子共々生きて行くのは これからも ずっと続く課題です。 そして 自分達だけではなく 同じ方達 周りの社会 みんなの協力… いろんなものが必要だと考えています。
ものすごく地道な行動をしている私ですが 今後も 諦めず進んで行くつもりです!
日記を読ませて頂いていて 本当にお会いしたくてたまらなくなった私ですが いつか…! グッと堪え ワクワクしながら待つことに致します。
お忙しいのは仕方ないですが お体気をつけて下さい。(高2の息子は肢体不自由児なので身体障害も経験あり…の母です)
Posted by あまいぶ at 2008年07月06日 17:05
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