服巻智子公式ブログ

茂木さんは、フジテレビの『ベストハウス１２３』で自閉症の人たちのうち、特殊な才能を持つサヴァン症候群の人たちを紹介しながらも、佐賀にいる間の番組予告として、生活や支援は大変だろうということもきちんとお話されていた。つまり、類まれな才能を持ちながらも障害があるということの人生に与える影響の別の部分もきちんと見ておられた。


番組の中ではその趣旨から外れるからだろうが、言及されなかったことが多数あったのだ。


私は支援者としては、ベストハウス１２３で紹介されたキム･ピークの今の生活実情が、実はかなり衝撃的だった。

今のアメリカで、８０代の親と二人きりの生活を送るなんて、どうしてそんなことになったのだろうか？

直ちにノースカロライナやニューヨーク、カリフォルニアの自閉症領域の支援のプロたちにメールした。私にキムが住んでいるユタ州には知人がいなかったので実情はわからないが、彼らも「Quite a strange story 奇妙だ」と口を揃えた。

なぜいまだに親と暮らしているのだろう？
親と暮らしていることがQOLの高さの証明とはならないからだ。

それは、父親フランの決断なのだろうか、ケースマネージャーたちはどういう判断をしているのだろう？
キム本人も望んだのだろうが、変化への対応が苦手な自閉症の人たちは、年をとれば取るほど、さらに実行機能障害の度合いは増し、親の老化も大きな変化の一部となるから、QOLの維持のためにも変化への苦痛を減らすためにも、客観的判断もアメリカでは重要視されるものだ。本人と家族のエイジングを意識した自閉症の成人支援は、それなりの観点を持って決断される必要があるのだ。

それでも、この方が幸せと判断されたのならば、それはどの機軸によってだろうか。

『レインマン』でも、家族愛で一緒に暮らすより、離れて暮らす方がお互いの幸せと決断されたのだったが。もちろん、むしろ、レイモンドのため、と、判断がなされたのだった。
『レインマン』のレイモンドも、母の死によって、そして再び、父の死によって、人生が大きく変わってしまったのだ。



お互いの幸せとは？




家庭訪問支援はどのくらいの頻度なのだろう？

キム･ピークとフラン･ピークの場合は、アメリカ国内の事例としては珍しくはないだろうか。

それとも、そうではないのだろうか。

少なくとも、毎年ノースカロライナに行くついでにあちこちの州を見て回っている私の目には、衝撃的な事実ではあった。

ユタ州の制度はどうなっているのだろうか。